Кому нужна «Нежность»?

«Все люди рождаются свободными и равными в своем достоинстве и правах. Они наделены разумом и совестью и должны поступать в отношении друг друга в духе братства».
Всеобщая декларация о правах человека. Статья 1.

Родился ребенок. Он – не такой, какого мы ждали… И мы чувствуем, что все потеряно, нет никакой надежды. Мир рушится… Эти чувства знакомы многим людям, в семьях которых родился ребенок с тем или иным отклонением здоровья. Детский церебральный паралич (ДЦП), синдром Дауна, эпилепсия… Страшные диагнозы. Эта беда сопровождает родителей таких детей каждый день.

Крик души

«Мы, нижеподписавшиеся, родители детей-инвалидов, получающих помощь в детском реабилитационном центре «Нежность», обращаемся к вам – тем, кому доверено влиять на судьбы нашего города и живущих в нем людей.

Мы не сдаемся. Мы не верим, что эти диагнозы – приговор. Мы боремся каждый день и готовы бороться дальше. Но нам нужна помощь, одним нам не справиться. И «Нежность» – одна из наших замечательных возможностей. Каждый из специалистов, работающих в центре «Нежность», вкладывает душу в общение с каждым ребенком. Их помощь для нас и наших детей незаменима. Особенно учитывая, что в «Нежности» она оказывается бесплатно. Ведь для наших семей каждая, даже самая маленькая трата имеет огромное значение.

Закрытие центра для города вряд ли будет ощутимо. Никто этого не заметит, кроме нас. «Нежность» – это наша надежда на то, что наши дети не останутся на «обочине жизни». Сохраните нам «Нежность»!»

Под этим письмом чуть более двадцати подписей родителей, которые обратились в редакцию за помощью. Мы конечно же откликнулись на этот призыв.

Признаться, о «Нежности» я слышала давно и намеревалась написать о центре, о том, как помогают родителям деток-инвалидов в беде, о самом коллективе центра. Но это письмо опередило мои намерения и в корне изменило направление темы, ранее планируемой.

О центре и не только

В Волгоградской области на 1 января 2011 года на учете состоит 6388 детей-инвалидов, в том числе с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Детский церебральный паралич – страшный бич. В большинстве случаев он неизлечим. Видимо, поэтому руководство Волгоградского регионального отделения Российского детского фонда разработало и на протяжении 17 лет реализовывало программу «Детский церебральный паралич». Именно под эту программу и был организован реабилитационный центр «Нежность».

Особенностью большинства реабилитационных учреждений для детей является их многопрофильность. «Нежность» – не исключение. Вплоть до начала прошлого года в центре оказывалась квалифицированная медико-социальная, психолого-социальная, социально-педагогическая помощь, что дает возможность получать реабилитационные услуги детям с различной патологией. Что же случилось в 2011 году?

– Такой уникальный и бесплатный Центр – только один, – говорит директор центра Светлана Хасанова (пока материал готовился к печати, Светлана Алексеевна была уволена. – Авт.). – За семнадцать лет у нас бесплатно прошли лечение более 40 тысяч детей-сирот, беженцев, инвалидов, детей из малообеспеченных семей.
В центре дети получали квалифицированную медицинскую помощь врачей-специалистов: педиатра, ортопеда, невролога, физиотерапевта; социально-педагогическую помощь психолога, логопеда; проходят функциональную диагностику, различные виды массажа, ЛФК, физиотерапии и психологической разгрузки. Все в комплексе, в одном помещении, бесплатно и столько, сколько нужно. А нужно – чем чаще, тем лучше. В этом и заключается уникальность «Нежности». Медикаментозное лечение детей с диагнозом ДЦП сопутствующее. Главным является постоянная комплексная реабилитация.
Почему же сейчас в центре не осталось специалистов? Все оказалось банально: люди не могут работать без зарплаты, а центр «Нежность» не имеет бюджетного финансирования. Основной источник получения денежных средств (на зарплату сотрудникам, на оплату услуг, на приобретение оборудования, медицинских средств) – пожертвования со стороны руководителей предприятий, организаций, коммерческих структур города, которым не безразлична судьба их маленьких земляков.
– В настоящее время «Нежность» испытывает серьезные финансовые затруднения, – продолжает Светлана Алексеевна. – Мы – целиком новая команда. Работаем в центре с июля 2011 года. Но уже с апреля прошлого года руководство Волгоградского отделения Российского детского фонда имело намерение закрыть центр. Когда мы пришли работать, у центра уже были долги. Решили, что справимся. Стучимся во все двери нашего города-героя. Но, к сожалению, на сегодняшний день ситуация улучшилась лишь на чуть. Видимо, мы и те, к кому мы обращались и обращаемся по поводу конкретной помощи детям-инвалидам, мыслим по-разному.

«Нежность» стала бесперспективной

Часто ловлю себя на мысли, что семьи, у которых есть «законное право» считать себя несчастными и опустить руки, изо всех сил бьются за счастье и щедро делятся им с окружающими.

В итоге удача и счастье даруется тем, кому удалось поставить на ноги ребенка вопреки приговорам врачей, либо тем, кто создал организацию, благодаря которой лучше стало десяткам семей, либо тем, кто смог изменить свой взгляд на жизнь и принять болезнь дочери или сына не как крах или наказание, а как испытание...

Философствовать можно сколько угодно, но проблемы это не решит. Чтобы обратить внимание властей района, города, области на ситуацию с центром, мы отправились к руководителю регионального отделения Российского детского фонда Раисе Скрынниковой. Кто как не учредитель центра кровно заинтересован в его стабильной, нормальной работе? Может быть, нужна помощь от нас, от прессы?

Но нет, как раз в нашей помощи в реготделении не нуждались. Как пояснила нам Раиса Скрынникова, вся проблема в руководстве центра: был бы директор порасторопнее и грамотнее – проблем не было бы.

– Здесь есть доля моей вины – не те кадры были подобраны для работы в центре, – пояснила Раиса Кузьминична. – Да, в 90-е годы центр просто спас детей, больных ДЦП. Сейчас это направление изжило себя, стало не столь актуальным: в поликлиниках города и области достаточное оснащение, чтобы оказывать помощь таким детям по месту жительства. Центр будет перепрофилирован, но мы намерены, как и прежде, предоставлять услуги по реабилитации, но теперь уже детям с другими актуальными заболеваниями.

Авторитетом не задавишь

Трудно спорить с человеком, обладающим и опытом, и званием. Человеком, известным не только в нашей области, но и далеко за ее пределами и заслуженно пользующимся авторитетом. Но родители детей, больных ДЦП, не испугались.

– Чтобы изменить свою жизнь, нужно не жаловаться на судьбу, а объединяться с теми, кто живет с такими же проблемами. Кто понимает, что вместе легче пробивать стены общественных стереотипов и чиновничьего равнодушия, – считает Светлана Хасанова. – Дети с заболеваниями ДЦП в основном колясочники, жизнь которых ограничена домашними стенами. То, что для здоровых людей является самым обыденным делом – стоять, сидеть, ходить, – для них зачастую остается несбыточной мечтой. Поэтому говорить об отсутствии актуальности направления по реабилитации таких детей, мягко говоря, непрофессионально.

Медики в реабилитационном центре не лечат детский церебральный паралич. Они называют себя эрготерапевтами – людьми, которые учат таких детей адаптироваться в обществе: самостоятельно стоять, сидеть, держать ложку и кружку. А это для каждого подопечного – под стать мировому рекорду.

Решение проблемы, как отмечают оставшиеся еще на своих рабочих местах специалисты, в финансировании центра. Кстати, о помощи «Нежности» не забывают депутаты Волгоградской областной думы Михаил Таранцов и Николай Паршин. Не так давно ими было передано в дар центру уникальное оборудование для физиотерапевтического кабинета.

Дума нам поможет

Категоричность в решении судьбы «Нежности» и безысходное состояние коллектива центра заставили нас обратиться к председателю комитета по социальной политике Волгоградской областной думы Ирине Гусевой.

Ведь если «Нежность» перепрофилируют, то остается только один на всю область подобный центр в Волжском – «Надежда». Добраться с больным ребенком, например из области, для многих не представляется возможным. Воспитывать и ухаживать за больными детским церебральным параличом очень сложно. Некоторые из них не могут двигать руками и ногами. 10-15% больных ДЦП не жуют и даже не глотают – их кормят перетертой пищей через зонд.

Да и сама «Надежда» может принять не более 600 человек в месяц. А уж об оснащении районных поликлиник говорить, к сожалению, не приходится – все пока в перспективе.

– Вы правы, но сами понимаете, мы не можем вмешиваться в дела общественных организаций, – сказала Ирина Гусева. – Разберемся, и если ситуация там действительно такова, как вы пояснили, то, невзирая на авторитеты, уже мы будем принимать решение – быть или не быть «Нежности».

Свое слово депутат сдержала. На минувшей неделе состоялось заседание думского комитета по социальной политике. На него были приглашены руководители регионального отделения Российского детского фонда, члены президиума, попечительского совета, директор реабилитационного центра «Нежность», представители министерства здравоохранения и социальной защиты. Выслушав все стороны, председатель комитета по социальной политике предложила:

– Давайте обратимся к бизнес-элите нашего региона. Думаю, никто не останется в стороне – помогут покрыть многолетние долги. Тем самым мы сохраним центр. Ни о каком перепрофилировании, а тем более закрытии, речи быть не может. Не сворачивать программу по ДЦП нужно, а расширять перечень услуг и направлений центра.

Кроме того, на заседании было принято решить и кадровую проблему. Министерству здравоохранения поручено подобрать специалистов из числа выпускников медуниверситета.

Все это радует, но поживем – увидим. Пока же двери «Нежности» закрыты, специалисты прием не ведут, родителям остается только надеяться на принятие разумного решения. Мы будем следить за развитием событий.

Елена Садчикова