26 октября Илюше Шахову из города Фролово исполнится восемь месяцев. Вот только родители хотели бы отсрочить взросление их малыша. У ребенка спинальная мышечная атрофия первого типа. Это редкое генетическое заболевание, в России всего 900 таких деток. Чтобы вылечить Илью, необходимо 178 млн рублей.
Как рассказала «Волгоградской правде.ру» мама малыша Анастасия, никто и не подозревал о страшном диагнозе. Беременность протекала нормально, никаких патологий на УЗИ не выявили.
Первые тревожные звоночки в поведении Илюши появились, когда малышу было всего несколько месяцев. Мальчик до сих пор не может самостоятельно держать голову, не переворачивается, почти не шевелит руками и ногами.
Сначала врачи и родители решили, что в организме малыша не хватает белка. Однако лекарства, массажи и курсы физиотерапии не помогали. Генетический тест, который сделали в Волгограде, показал, что у Илюши тяжелое генетическое заболевание – СМА первого типа, или болезнь Верднига-Гоффмана.
– Как нам объяснили, и я, и мой супруг Захар – носители поврежденных генов, в таких случаях существует вероятность 25%, что ребенок родится со спинальной мышечной атрофией первого типа, – вздыхает Анастасия.
Болезнь развивается стремительно, со временем может возникнуть легочная и даже сердечная недостаточность.
– Обычная простуда может привести к трагедии, – рассказала Анастасия. – Дети с таким диагнозом не могут откашливать, начинают задыхаться. Если насыщение крови кислородом меньше 95, то их сразу же нужно подключать к ИВЛ.
Для «СМАйликов» есть поддерживающая терапия, но это очень дорогое лечение, которое к тому же имеет множество побочных эффектов. Но недавно в США разработали специальный препарат, который способен вылечить СМА навсегда. Его готовы доставить в столичный НИИ, где Илюша получит укол и пройдет необходимую реабилитацию. Однако стоит чудодейственное лекарство 178 млн рублей.
За месяц семье Шаховых удалось собрать уже 3,5 млн рублей. Помогают даже некоторые звезды шоу-бизнеса, например, Эвелина Бледанс. Родители умоляют помочь их любимому сынишке выжить.
– У нас вся надежда только на неравнодушных людей, – вздыхает Анастасия. – Мы так мечтаем, чтобы наш малыш был здоровым!
Уважаемые читатели!
Если вы хотите помочь маленькому Илье Шахову, то номер Анастасии 8-961-074-85-11. Телефон привязан к карте Сбербанка.
Андрей Шитов, Виктория Торновая. Фото из личного архива Анастасии Шаховой.
