У Алены Ровнягиной из рабочего поселка Городище генетическая мутация. Для поддержания жизни ей нужны медикаменты и терапия. Каждый месяц на лечение уходит около 60 тысяч рублей.
Мама девочки, Оксана, даже представить не могла, как трудно сложится жизнь ее любимой доченьки. Беременность и роды прошли нормально. Малышка развивалась и подрастала на радость родителям. Но в один день трехмесячная Алена вдруг посинела и начала задыхаться.
– Ее тело стало твердым как камень, – вспоминает те ужасные события Оксана, – как потом я узнала, это был ее первый приступ.
Женщина схватила ребенка и помчалась в больницу. Быстрая реакция помогла спасти девочку. После крохе пришлось пройти через множество обследований и тестов. Результаты показали редчайшую мутацию SCN8A. Он вызвал эпилептическую энцефалопатию и ДЦП. В мире всего 400 человек с такой же «поломкой гена».
Каждый день Аленушка принимает три противосудорожных препарата. Однако болезнь слишком устойчива к терапии. У девочки все равно случаются эпилептические припадки. Мама боится, что они могут привести к эпистатусу или даже смерти.
– Каждый день у нас расписан: занятия с эрготерапевтом, специалистом ЛФК, консультации с неврологом и эпилептологом, гастроэнтерологом и ортопедом, нейрохирургом и педиатром, – рассказывает мама. – Мы практикуем иппотерапию, регулярно курсами делаем массаж, процедуры ЭЭГ и сдаем многочисленные анализы, с помощью которых врачи постоянно контролируют многие показатели, которые у Аленки вне нормы.
Каждый месяц на терапию уходит 60 тысяч рублей. Но мама не может самостоятельно оплачивать лечение. Все средства, заработанные репетиторством, уходят на предметы первой необходимости. И семья будет рада любой помощи.
Карта Сбербанк: 5469110012937421
Карта Тинькофф: 5536913831377706
Оксана Юрьевна Р.
Марина Дорошева, Виктория Торновая. Фото из архива семьи.
